Tyngde

Det er lidt som om alt har fået meget mere tyngde, tyngden sidder i benene, armene og det kan føles som om hele kroppen tynger så meget nedad, at man flyder sammen med gulvet. Tyngden sidder også på indersiden af hovedet, der er ligesom blevet mere at tænke over og tænke på. Tyngden sidder også i det man siger og gør, det er pludselig ikke plads til ligegyldighed længere alt skal være meningsfyldt alt skal have tyngde.

Alberte vågner op til endnu en dag med sit sædvanlige varme og lette smil, vi skal forbi og have fixet bremsen til kørestolen på vej til skole, også dette tager hun i sædvanlig charmerede stil, og skoledagen venter forude. I dag er det torsdag, Alberte er på Antons Hus mandag og torsdag efter skole, hvor hun sover derude til dagen efter. Det betyder et varmt fælleskab af børn og voksne, som skaber nogle skønne rammer. Eftermiddagen indeholder alt fra sneboldkamp, højtlæsning, fodbad, leg og gåture til eftermiddagskagehygge. Vi får altid et billede og en tekst og det kan ikke skjules, at Alberte stråler igennem. Hun nyder relationerne fra opmærksomme voksne. Og, hun nyder ikke mindst fælleskabet med de andre børn.

Det er ikke så enkelt det  der med et aflastningstilbud. Der er lange lister at minusser og plusser, og en masse moral og fordomme klistret på både sagt og usagt fra ydre og indre stemmer. Der findes ikke en enkel eller i det hele taget en formel for familie-, arbejds- og fritidslivet med et multihandicappet barn. Og, hvad der fungerer for os fungerer ikke nødvendigvis for alle andre. Men, det er helt essentielt for vores familie, at der også er plads til individuelle behov, og Alberte trækker i alle retninger i alle døgnets 24 timer, så to ugentlige nattesøvne gør i hvert fald mig til et mere medgørlig menneske;-) Men, der er mange overvejelser forbundet med det og et 10 årigt barn bør jo dybest set være hjemme og sammen med sine forældre 24-7. Vi kører med den udvidede forældrepakke, der indeholder mor/ farrollen, plejerrollen, taxarollen, jeg-er-dine-arme-og-benrollen, jeg-er-dit-sprogrollen, ‘hospitalsklovnen’ der gør det hele så let og sjovt som muligt, logistik og koordinatorrollen, og jeg kunne med garanti finde på mange flere. De kræver samlet se en ‘unlimited’ respons og tilgængelighedsrate 24 timer i døgnet og der er ikke plads til svinkeærinder;-) Vi har levet det der ‘mor, far og børn liv’ inden Alberte blev syg og har en masse forventninger til hvordan vi ved, at det kan være og det insisterer vi på. Det er vores alle sammens liv, og vi bliver kun givet et enkelt et af slagsen (så vidt vi er orienteret;-) Så, hele familien skal kunne kigge sig selv i øjnene og have fået det med, som vi drømmer om. Vi har givetvis mistet en masse – vi må ikke miste os selv! Og, lur mig om vi ‘the end of the day’ ikke har vundet meget mere end vi har tabt. Vi har fået tyngde ikke fordi vi slæber rundt på et stort åg, men vi har fået tyngde i os selv, som familie og som individer.

På vej op igen

Taknemmelighed for det der er, taknemmelig for; at Alberte er frisk nok til skole igen, at antibiotikaen ser ud til at virke – at det forhåbentlig er sidste omgang i denne runde, at vi har hinanden, at lyset og havet er helt fantastisk i dag, at alt er som det skal være.

Vandet er næsten stille kun med små vibrationer, solen er så småt stået op og det er ligesom om, at dagen vil os noget – vil fortælle noget. Alberte er taget afsted, Martin kører hende i dag. Hendes dag begynder tidligt kl. 6.00 om morgenen, hvor hun får sonde, medicin og bliver klar til skolen. En skoledag hun elsker, som tager afsæt i hendes behov, der er bl.a. musikmotorik, sjov og ballade, højtlæsning, hvil, gåture i det fri, synstræning og svømning. Vigtigst af alt er børnesynet blandt de voksne, der bliver taget udgangspunkt i det enkelte barn og den enkelte families behov. Alberte elsker opmærksomheden og hun kvitterer med verdens skønneste smil og sind – hver dag – det er ganske enestående, at hun i sin væren er indbegrebet af lys og glæde. Det er som om, at hun har direkte adgang. Vi drages alle af hende os hun er populært samvær alle steder, hvor hun kommer.

Hvad mon dagen i dag vil os? Det er så skønt igen at være hjemme og mærke, hvordan det at komme hjem, når man har været længe ude gør noget ganske særligt. Det er ikke kun ubetinget glæde og lys, det er også fortvivlelse og rastløshed – får vi nu nok ud af det her liv? Hvad er det vi skal, hvad er meningen?

Nedenunder kalder caféen på snart endnu en sæson den tiende af slagsen. Vi er klar som aldrig før, har prøvet det før og nu med de helt rigtige mennesker omkring os. Men alligevel er det helt anderledes og helt nyt, det er ikke som før, det er ikke som de andre år, Alberte er ikke som før, Dicte er ikke som før og vi er heller ikke som før. Hvordan begynder et helt nyt kapitel, bogen er i samme indbindning, men plottet er ændret. Ændret til noget nyt, noget andet, som måske i virkeligheden ikke er nytænkende, innovativt – er det her iværksætteri? Det har vi prøvet før, men det er ligesom, at det heller ikke er det det er. Det er nærmere den anden vej. Er det arkæologi? Måske? Måske skal vi med stille hånd skrabe lag for lag væk og forsigtigt undersøge, hvad der gemmer sig indenunder, uden at beskadige de uvurderlige skatte, der måske dukker frem.

Hvid som sne

Det blev en af de sidste dage i januar 2018 før jeg igen finder mig til rette ved tasterne. Må indrømme, at det nager mig heftigt, at Albertes blog fik en brat slutning i 2105/ 2016. Det er der alle mulige gode og plausible forklaringer på, men ikke desto mindre brænder ilden indeni mig for at bringe den til live igen.

Det sner udenfor, vores udsigt pt. er til marker, skov og en golfbane. Vi bor her midlertidigt og  og har gjort det i 4 måneder, da vores hjem på havnen er under ombygning, og en tilbygning er under opførelse, så vi kan bo sammen alle fem – Alberte, Dicte, Oluf, Martin og mig;-) Det er en ret stor og til tider næsten uoverskuelig opgave at tænke på alle de behov et hjem skal kunne rumme ud i Albertes og vores fremtid. Men vi har gjort vores allerbedste og glæder os kosteligt til at komme hjem. Status lige nu er, at byggeriet overordnet er færdigt, i morgen rykker rengøring ind og fjerner byggestøv til den store guldmedalje og onsdag burde vi sove i vores egne senge igen.

Egentlig burde vi hoppe, danse og svæve på alle mulige pastelfarvede skyer – vi har ventet på det her SÅ længe – samtidig rammes vi af en smule melankoli og vemod, når blikket skuer tilbage over de sidste tre år.

Status: sygehusophold ca. 8 mdr. (6 mdr. i streg og over 2 mdr. samlet med akutte indlæggelser osv.), ‘indlagt’ i hjemmet ca. 6 mdr., indlagt på genoptræning ca. 6. mdr., genhuset i sommerhus ca. 4 mdr. I alt over 20 mdr. hvor vi ikke har boet hjemme – ikke noget at sige til, at det bliver uvirkeligt igen ‘at komme hjem’. Det kommer også til at symbolisere afslutningen på alt det, som blev sat i gang i november 2014, da Alberte fik sin diagnose og hele den lange snor af begivenheder, som blev udløst, hvor ombygningen og tilbygningen er sidste perle på snoren. På den anden side venter opbygningen af hverdagen og små spæde skridt mod forhåbentligt at kunne planlægge lidt ud i fremtiden.

Status: den menneskelige status er langt mere kompliceret, men før var vi en næsten helt almindelig familie; mor, far og to piger og nu er vi en totalt ualmindelig uperfekt familie med mor, far, storesøster og multihandicappet lillesøster.

Beskyttet: Uge 20

Dette indhold er adgangskodebeskyttet. For at se det, indtast venligst din adgangskode nedenfor:

Beskyttet: Uge 19

Dette indhold er adgangskodebeskyttet. For at se det, indtast venligst din adgangskode nedenfor: